原标题：人物事迹 |爱的奇迹：异国治病，峰回路转
异国治病，峰回路转
2017年2月17日上午10时，章涛携太太和女儿娢娢，在北京首都国际机场登上了美联航的飞机，踏上了飞往美国东部沿海最南端的城市-迈阿密的旅程。章涛此行是以国家留学基金委公派留学访问学者的身份, 赴美国佛罗里达迈阿密大学做博士后研究。
娢娢从来就没乘过飞机，听说要乘飞机去美国，早已兴奋的迫不及待了。她又蹦又跳地走进机舱，里面一切对她都是那样的新奇，令她激动。
当飞机飞上蓝天，飞行在云海之中时，她更是兴奋不已，不时地拉着爸爸和妈妈往窗外看不断变幻着的、奇形怪状的云朵。
然而，此时的章涛却无心分享女儿的快乐，他正忧心重重，有种如履薄冰的感觉。
他担心什么呢？
因为女儿近来频繁发生晕厥，且已证实晕厥与长Timothy综合征即第八型长QT综合症引起的尖端扭转室性心动过速有关，他担心女儿在飞机上发生晕厥。
事实上，在章涛最后决定带女儿赴美前，他同严教授和薛教授已经多次讨论过娢娢在长途旅行中的安全问题及应对措施。考虑到娢娢在多次晕厥事件中有惊无险，章涛夫妇已经掌握了心肺复苏技能，加上美联航的飞机上有自动体外除颤器（Automated External Defibrillator, AED)等因素，两位教授认为孩子的旅行应该是安全的。而且孩子到了美国有可能安装埋藏式心律转复除颤器即ICD （Implantable cardioverter-defibrillator）, 他们都以为冒点风险是值得的。
尽管如此，随着飞机的升空，章涛夫妇和两位教授的心也悬了起来，他们都默默为娢娢祈祷平安。
飞机飞越了浩瀚的大平洋，又横跨美国大陆，在十三个多小时后终于安全抵达美国东南端最大的城市迈阿密。娢娢一路上平安无事！章涛一路悬着的心，随着飞机降落在迈阿密国际机场也终于落下了。他拉着女儿和太太手走出机舱，望着迈阿密的碧蓝的天空，尽情地舒了一口气，然后，将女儿和妻子紧紧拥抱在一起，他太高兴了！接着他又拿起手机向远方的严、薛两位教授报了平安。
（一）美国求医遇难题，贵人相助度难关
章涛来迈阿密的主要目的是到迈阿密大学法学院做访问学者。他非常珍惜此次学习机会，尤其是想到是国家出钱送自己来学习时，他更是有种使命感，对学习不敢有丝毫懈怠。
在将一家人在迈阿密的生活安顿后，他很快就开始了紧张的学习和研究工作。迈阿密大学法学院是美国非常好的法学院之一，他在那师从国际著名法学与哲学专家苏珊克教授，跟她从事西方法理学研究。
学习和研究工作是紧张的，除了听讲座、查阅资料和写论文外，他每周要同苏珊克教授至少汇报和讨论一次。章涛非常珍惜每周与导师见面的机会。每次见面前，他总是会花许多时间和精力做好充足的准备，每次见面后，他又要花不少时间及时整理并思考与导师讨论过的问题。
因此，刚到美国的头两周，章涛根本无暇顾及女儿的治疗问题。娢娢也很争气，到迈阿密后竟从未发生过晕厥，这让章涛安心也省心不少。
来迈阿密2-3周以后，章涛便熟悉了周围的环境，学习和研究工作也走上正轨，因此，他开始考虑女儿治病的事情。
章涛来美国之前的想法是，到美国后直接去找严教授，请严教授帮忙为女儿安装ICD。
他没想到的是，在美国成人心脏医生与儿童心脏医生的职责是有严格区别的。
严教授是成人心脏科医生，尽管他可以为儿童患者的诊断治疗提供咨询和会诊，但他不能直接治疗儿童心脏病患者，因此，娢娢必须要由儿童心脏医生治疗。
正当章涛为不能带女儿去找严教授治疗而失望时，严教授给他打来电话，建议他先为女儿在迈阿密预约一位儿科心脏医生，然后，他会同儿科心脏医生联系并介绍娢娢的病情及提供治疗意见。严教授的关心和建议让身处异国的章涛倍感慰籍。
然而，正当章涛准备在迈阿密为女儿寻找儿科心脏医生时，他发现了自己的医疗保险没有涵盖治疗女儿心脏病的费用。
众所周知，美国的医疗费用十分昂贵，如果没医疗保险，普通人是不可能负担得起严重心脏病的治疗费用的。
在美国，富人和中产阶层的家庭都有自己买的或工作单位提供的私人医疗保险费，低收入或无收入家庭则由政府提供医疗保险。所以，美国绝大部分公民或持绿卡的永久居民都有医疗保险。在美国出生的孩子大多数都有医疗保险，因为政府会给所有无私人医疗保险的孩子提供医疗保险，而且，联邦或地方政府还为患有先天性心脏病等先天性或遗传疾病的孩子提供专项医疗保险。
所以，在美国像娢娢这样的患有罕见遗传病的孩子，父母是不需要过多的担心他们的治疗费用的。然而，娢娢既不是生于美国的公民也不是永久居民，她不可能享受美国政府的医疗保险。章涛曾联系过迈阿密的一家医院，光咨询费用就要一千美元！更别说诊断、治疗和住院等费用。没有医疗保险，凭章涛的经济实力是无法负担得起女儿在美国的治疗费用的，这让章涛陷入莫大失望与困惑之中。
章涛把女儿带到美国来的主要目的是安装ICD，他无法就此放弃初衷。在朋友的建议下，他开始联系保险公司，希望能为女儿买到可以治疗她的心脏病的保险。
然而，由于娢娢不是美国公民而且又有心脏病，没有保险公司愿意为她提供短期医疗保险的。尽管有的保险公司愿意提供数年的长期医保，但在医保的第一年内，也不会涵盖已有疾病如娢娢的Timothy 综合症。
有的私人医保同意从第二年开始涵盖既往疾病，但章涛一家在美国仅有一年时间，而且娢娢的病情已不容等待了，她随时都有可能发生严重室性心律失常甚至心源性猝死的危险。
因此，这样的长期医疗保险对娢娢来说，无任何帮助和意义。在联系和咨询了数家保险公司后， 章涛感到更加失望和无助了。
面对昂贵的医疗费用及无法为女儿买到医保的现实，身处异国他乡的章涛真得觉得无能为力，来美国之前的所有美好愿望均濒临破灭。
然而，正当章涛感到绝望的时候，又一次遇到贵人相助，化解了他女儿在美国求医路上的第一个难关。
前文已经介绍，在章涛带女儿求医的过程中，遇到的第一位贵人便是严干新教授。来到美国以后，严教授一如既往地关心着娢娢在美国的求医进程。
当他得知章涛一家到达迈阿密快一个月，娢娢尚未去看过医生时，心里非常着急。
有一天，当他在电话里听到章涛说看病太贵，又买不到医疗保险，孩子尚未看过医生时，忍不住责备章涛说：“难道买不到保险就不给孩子看病了？！”
然而，严教授是非常理解章涛的难处的，也明白假如没有医疗保险或其它的帮助，他是不可能承担得了女儿安装ICD的昂贵费用的。
因此，未等章涛回答他的问题，他自己又对章涛坚定地说，即使买不到医疗保险，我们也要想办法给孩子治病。
严教授之所以会那么坚定地说没有医保也要给孩子治病是有理由的。
在章涛决定带女儿来美国安装ICD时，严教授就预料到了他将有困难承受医疗费用。为此，在章涛一家来美之前，严教授就求助过前文提到过的 “共铸中国心” 组委会和步长制药集团，请求他们捐助娢娢在美国治病的部分费用。当时组委会不但同意了严教授的请求，并且在章涛一家赴美前夕，与他签署了一份 “后续求助计划书”，承诺将承担娢娢在美国治疗的部分费用。另外，严教授已在美国从事临床工作二十余年，对美国医疗服务体系及价值百科观念非常了解，知道在美国很少有病人因为没有钱而得不到必要的治疗的。这是因为在美国有不少慈善机构会为像章涛女儿这样的既无医疗保险又无力支付医疗费的患者提供资助，医院也会减免这些病人的费用，有的医疗器械公司也会为这些病提供免费治疗药品和仪器如ICD。
所以，严教授相信只要找到了合适的医院和医生，娢娢的治疗费用是可能被减免的。
严教授放下章涛的电话后，立即接通了步长公司副总裁薛人珲先生的电话，告诉他章涛目前的困境，请求公司先资助他女儿娢娢在美国看门诊的费用。第二天，章涛就收到了步长公司给他汇来的两千美元。而且，随后步长公司又分三次为娢娢在美治疗资助了九千美元。
这真是雪中送炭！
收到步长公司的赞助后，章涛便开始带娢娢去住处附近的私人诊所看了家庭医生，后者在得知她有心脏病后，便把她推荐给了附近诊所的一位儿科心脏医生。
3月27日，也就是在到达迈阿密整整一个月后，章涛夫妇终于带女儿见到了儿科心脏医生。那位医生在知道娢娢患有Timothy 综合症后，便对章涛说，她是普通儿科心脏医生，而娢娢需要看的是儿科心脏电生理亚专科医生。
不过，她又热情地告诉章涛，她会帮助联系Jackson Memorial Hospital医院所属的Holtz儿童医院的心脏电生理专家Sokoloscki 医生。第二天Sokoloscki 医生的助手便给章涛打来了电话，为娢娢约好了就诊时间。
2017年4月初，章涛夫妇带着女儿来到了霍尔茨（ Holtz) 儿童医院，这是迈阿密最大最好的综合性儿童医院。医院有全美知名的儿童心脏中心，该中心除了可以做各种先天性心脏病外科修补和介入封堵等手术外，尚可做包括ICD植入等各种小儿心律失常的药物和介入治疗。
章涛一家第一次走进了美国医院，发现医院大厅非常安静整洁，没有拥挤与喧闹。他们顺利地找到了该院儿科心脏中心的门诊，第一次见到被章涛后来称之为薛教授式的美国恩人Marry Sokoloscki 医生，她是该心脏中心的儿童心电生理专家。
笔者在与章涛的交流中，发现他最有感情的医生是严教授、薛教授，再就是Sokoloscki 医生。
严、薛两位教授虽然与章涛非亲非故，但毕竟是同宗同祖的、一脉相承的龙的传人，彼此之间有种天然的感情，而Sokoloscki 医生是土生土长的美国人，她没有来过中国，对中国文化也知之甚少， 更不会讲中文，与章涛的交流都要翻译帮助。
那么，为什么章涛会把这位美国医生当成严教授和薛教授那样的恩人呢？
当笔者带着疑惑与好奇询问章涛该问题时，他满怀深情地谈起了他对Sokoloscki 医生的几点主要印象。
1
第一，她是一个极其善良而富有爱心的人。
章涛举例说， 尽管他的英语口语在日常生活和法学领域里问题不大，但对许多医学专业相关知识和术语不懂，因此， 和医生交流困难不小。然而，每一次他带女儿去看Sokoloscki 时，她总是热情、温柔、耐心地与他和娢娢交流，努力地理解他们提出的每一个问题，又努力地向他们解释清楚每一个问题和每项诊疗计划。虽然身处异国他乡，可每次到Sokoloscki 医生的诊室时，章涛一家总能感到家的温馨。章涛深情地对笔者说：“每次从她看我女儿的亲切、慈爱的目光中，我能充分感受到她的善良。好的医生都有着一颗善良的心。”
2
第二，她是一位对病人极端认真负责的人。
章涛对笔者说， Sokoloscki医生给他留了她的手机号码，只要他给她发短信咨询问题，无论白天还是晚上，无论工作日还是假期，她一般都会在半小时之内给予详尽的回复。另外，在迈阿密期间，娢娢只要去医院看病，无论就诊于急诊科和儿科，还是肾病科和皮肤科，这些科的医生都会向Sokoloscki 医生咨询娢娢的心脏病情，与她讨论治疗方案是否有心脏方面的禁忌，她不但总是不厌其烦地回答各科医生的问题，而且会仔细检查各科医生的用药是否对娢娢QT间期的影响。
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第三，她是一位无私地为病人排扰解难的人。
章涛带女儿第一次看Sokoloscki 医生的时候就告诉她，女儿的医疗保险没有涵盖治疗她的心脏病即Timothy 综合症的费用，自己也无力承担治疗费用。Sokoloscki 医生知道章涛的困难后，不但没有拒绝给娢娢看病，反而叫他别为治疗费用担心，她会努力帮助解决。她是这样说的也是这样做的，娢娢后来安装ICD及所有的住院费用均是她帮忙解决的。这是最令章涛感动和感激并刻骨铭心的亊。
听了章涛对Sokoloscki 的介绍后，笔者不但理解了他为何会视Sokoloscki 医生为贵人、恩人，而且像章涛一样，对她也充满敬意。
章涛一家人来到霍尔茨儿童医院Sokoloscki 医生的门诊的候诊室没等多久，便被一位热情的护士领进了一诊室。护士在询问了一些基本的信息和量了娢娢的体重、血压和脉搏等后，很礼貌地对章涛夫妇说：“请稍等一会儿，我去请Sokoloscki 医生，她很快就到。” 然后，她便关上诊室的门离开了。
这时章涛才发现，与国内病人排着长长的队伍等坐在诊室里的医生看病不同，这里静悄悄的，除了护士看不到其他人。
每间诊室供一个病人及其家属使用，在护士做好准备工作后，医生来诊室看病人。在诊室里等待Sokoloscki 医生的时候，章涛心事重重，一是担心因为自己的英语水平有限，不能同她讲清楚女儿的病史；更重要的是他知道美国看病非常贵，担心看了这次后，自己没有钱看下一次，更别说安装ICD。
正在他忐忑不安的时候，Sokoloscki 敲门后，满脸笑容地开门进来了。她热情地与章涛夫妇和娢娢握手问好，并简短地介绍了自己。Sokoloscki 医生的笑容和热情，让章涛有种一见如故的感觉，心里一下子轻松了许多。
章涛没想到的是，在他告诉严教授已经预约好看Sokoloscki 医生的消息后，远在费城的严教授已经给Sokoloscki 医生打过电话，对她详细的介绍了娢娢的病史，包括基因诊断结果和美西律的治疗效果，也对她谈了他的诊疗意见，并且告诉她章涛因未能为孩子买到保险，需要她帮助解决医疗费用问题。
这就是严教授做人做事的风格，他总是尽自己最大的努力帮助章涛和他的女儿。有了严教授的亊先的帮助，章涛与sokoloscki 医生的第一次见面，不但进行非常轻松顺利，而且有了意想不到的惊喜。
因为严教授已经详细的介绍过娢娢的病情，因此，Sokoloscki 医生同章涛核实了几个具体细节问题和了解娢娢来美国后的情况后，便关切地问他有什么样的问题？
章涛则向他询问了他早准备于心的三个问题：
将来如何随访？
若女儿发生晕厥怎么样处理？
长远的如何治疗及从根本上如何控制威胁生命的事件发生。
Sokoloscki医生热情地回答到了章涛的问题。她告诉他娢娢将来每三周来她门诊随访一次，每次她都会给孩子做心脏体检和心电图等必要的检查，并根据情况调整治疗方案。她还对章涛说，如果孩子发生晕厥，立即拨打110， 向美国急救服务中心及EMS求助。
她还告诉他，美国共公场所都有AED，要学会使用；另外，警察、教师等都受过心肺复苏训练，紧急情况下他们也可提供帮助。随后，Sokoloscki 医生坦率地告诉章涛，目前在美国也无根治Timothy 综合症的方法，最有效的预防心源性猝死等威胁生命事件的方法是安装ICD。
然而，ICD自身也会引起一些严重的副作用和并发症，因此，娢娢是否需要安装ICD要慎重考虑。她将同严教授在内的美国同行讨论后再作决定。
章涛对笔者说，Sokoloscki医生始终微笑而又耐心诚恳地回答着他的每一个问题，从她看姶娢的慈祥的目光里，他能感受到她是个善良且富有爱心的人。这第一次见面即让章涛建立了对Sokoloscki医生的信任感。
当Sokoloscki 医生再问章涛有无其它问题时，他欲言又止，但还是忍不住问了她关于今后就诊及治疗的费用问题。当Sokoloscki 得知章涛已缴纳一千美元就诊费时，便告诉他今后娢娢看她的门诊就不用再交钱。
而且，如果娢娢需要住院安装ICD，她会想办法解决费用。章涛简单不敢相信自己的耳朵，当他要求翻译再次核实了Sokoloscki医生的意思后，他再也抑制不住内心的激动。
是的，这一个月来他一直被女儿治病的费用问题困扰得寝食难安，没想到初次见面的、非亲非故的Sokoloscki 医生竟同意帮他解决这大难题！
他连忙向她感恩道谢，Sokoloscki 医生也高兴对章涛说：“不用谢，这是我应该并乐意做的事情。”
章涛带着太太和女儿，走出Sokoloscki 医生的诊室，又走出霍尔茨儿童医院的大门。
自来到迈阿密以后，他的脚步从来就没如此轻松，心情也从未有如此轻松。
离开医院后，他第一次带着太太和和女儿来到了世界著名的旅游胜地-迈阿密海滩，终于有心情在美丽的海滩，惬意地享受着阳光、海浪和沙滩。
娢娢是第一看见大海，激动张开双臂，像小鸟一样，望着蓝天和大海，不断地在沙滩上奔跑着……
未完待续...
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作者 熊丁丁
熊丁丁愽士是旅美儿科心血管主诊医师、研究员和助理教授、及美国儿科和心脏协会会员。
他的主要临床工作包括婴幼儿先天性心脏病、心律失常及心肌病等的诊断与治疗；主要科研工作为心肌炎和心肌病的发病机理，其科研成果已发表于《 Nature Medicine》 和《Circulation》等著名医学杂志。
熊医生出国前曾在国内医院从事心血管临床与科研工作，对中美两囯医疗服务传统与现状有深度了解。熊医生业余时间喜欢读书写作，对医学人文有兴趣。
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